המשפחה שלי מעניקה לי תמיכה רגשית רבה בהתמודדות עם ECD ובהתאמות שאני זקוקה להן. התגובה שלי לטיפול מעניקה לי תקווה רבה, שכן כאשר התחלתי לקבל את התרופה זלבורף, הרגשתי מיד טוב יותר. זאת בנוסף למחקר המתנהל בנושא מחלה נדירה זו. צפה...
התמיכה של משפחתי, שתעשה הכל כדי להשיג תוצאה חיובית. מציאת משהו שיש למה לצפות לו, כלומר, הפלגה באלסקה עם הנכדים ביולי. תוצאות הסריקה הבאה ב-PET (אפריל). הצג קובץ PDF
המשפחה שלי תומכת בי מאוד. יש לי שכנים טובים במקום שבו אני גרה, ואני מקווה שנוכל להישאר בחווה עוד מספר שנים. בעלי החיים בחווה ושגרת הטיפול היומיומית בחווה שומרים אותי פעילה ומעורבת. אני יוצאת לטיול עם הכלבים שלנו כמעט כל בוקר. תצוגה...
התקווה נובעת מהמסירות של הרופאים המטפלים במצבי ומהרוח השיתופית השוררת בקרב הצוות הרפואי שלי, שכולם מחויבים להבנת מחלת ECD. מאמציהם, בשילוב עם התגובות החיוביות לטיפול, ממלאים אותי בהכרת תודה. בנוסף, התמיכה מ...
הטוב לב של אחרים שינה את חיי ללא היכר. החל מהרופאים שממשיכים במחקר, מקדישים מזמנם כדי לבוא ולשתף את חוויותיהם במפגשים אלה, דרך ארגון ה-ECDGA שמספק תשובות ותקווה, ועד למשפחתי, שתמיד דואגת לי ועוזרת לי, וחבריי ש...
