2024年9月26日
我的家人在应对ECD以及我所需的特殊安排方面给了我很大的情感支持。我对治疗的反应让我充满希望，因为刚开始服用泽博拉夫时，我就立刻感觉好多了。此外，针对这种罕见疾病的研究也在进行中。查看...
2024年9月26日
家人的支持——他们为了取得积极的结果愿意付出一切。找到值得期待的事情，比如七月和孙辈们一起去阿拉斯加的邮轮之旅。下次PET扫描的结果（4月）。查看PDF
2024年9月26日
我的家人给予了我极大的支持。我住的地方邻里关系很好，我希望我们还能在这片农场再住上几年。农场里的牲畜和日常的农场照料工作让我保持着活力，也让我始终投入其中。我几乎每天早上都会带着我们的狗去散步。查看...
2024年9月26日
希望源于医生们为治疗我的病情所付出的奉献精神，以及医疗团队之间的协作精神——他们都致力于深入了解ECD。他们的努力，加上治疗取得的积极效果，让我心怀感激。此外，来自……的支持…….
2024年9月26日
他人的善意彻底改变了我的生活。无论是那些坚持科研、牺牲个人时间前来参加这些会议并分享经验的医生，还是为我提供解答与希望的ECDGA，以及始终关心我、乐于助人的家人，还有那些…….
