Ben Owens

Ben Owens

Mijn familie biedt me veel emotionele steun bij mijn ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. De manier waarop ik op de behandeling reageer, geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik me meteen beter. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar een zeldzame ziekte. Bekijk...
Vickie McGuire

Vickie McGuire

De steun van mijn familie, die er alles aan zal doen om een positief resultaat te bereiken. Iets vinden om naar uit te kijken, bijvoorbeeld een cruise naar Alaska met de kleinkinderen in juli. De uitslag van de volgende PET-scan (april). Bekijk PDF
Rebecca Winthrop

Rebecca Winthrop

Mijn familie steunt me enorm. Ik heb fijne buren waar ik woon en ik hoop dat we nog een aantal jaar op de boerderij kunnen blijven wonen. Mijn boerderijdieren en de dagelijkse werkzaamheden op de boerderij houden me actief en betrokken. Ik ga bijna elke ochtend wandelen met onze honden. Bekijk...
Barry Atnip

Barry Atnip

Hoop put ik uit de toewijding van de artsen die mijn aandoening behandelen en uit de teamgeest binnen mijn medisch team, dat zich volledig inzet om ECD beter te begrijpen. Hun inspanningen, in combinatie met de positieve reacties op de behandeling, vervullen me met dankbaarheid. Daarnaast is er de steun van...
Edith Watters

Edith Watters

De vriendelijkheid van anderen heeft een enorm verschil gemaakt in mijn leven. Van de artsen die onderzoek blijven doen en hun tijd opofferen om naar deze bijeenkomsten te komen en hun ervaringen te delen, tot de ECDGA die antwoorden en hoop biedt, mijn familie die zich voortdurend zorgen maakt en me helpt, vrienden die...