Ben Owens

Ben Owens

Meine Familie gibt mir viel emotionale Unterstützung im Zusammenhang mit ECD und den Anpassungen, die ich benötige. Mein Ansprechen auf die Behandlung gibt mir viel Hoffnung, denn als ich Zelboraf zum ersten Mal erhielt, ging es mir sofort besser. Hinzu kommt die Forschung, die zu dieser seltenen Krankheit betrieben wird. Weiterlesen...
Vickie McGuire

Vickie McGuire

Die Unterstützung meiner Familie, die alles tun wird, damit es ein positives Ergebnis gibt. Etwas, auf das ich mich freuen kann, z. B. eine Alaska-Kreuzfahrt mit den Enkelkindern im Juli. Die Ergebnisse des nächsten PET-Scans (April). PDF anzeigen
Rebecca Winthrop

Rebecca Winthrop

Meine Familie unterstützt mich sehr. Ich habe nette Nachbarn, und ich hoffe, dass wir noch einige Jahre auf dem Hof bleiben können. Meine Nutztiere und die täglichen Arbeiten auf dem Hof halten mich aktiv und beschäftigen mich. Fast jeden Morgen gehe ich mit unseren Hunden spazieren. Weiterlesen...
Barry Atnip

Barry Atnip

Meine Hoffnung schöpfe ich aus dem Engagement der Ärzte, die sich mit meiner Erkrankung befassen, und aus dem Teamgeist meines medizinischen Teams, das sich gemeinsam dafür einsetzt, ECD besser zu verstehen. Ihre Bemühungen, gepaart mit positiven Behandlungsergebnissen, erfüllen mich mit Dankbarkeit. Hinzu kommt die Unterstützung durch...
Edith Watters

Edith Watters

Die Freundlichkeit anderer Menschen hat mein Leben entscheidend geprägt. Angefangen bei den Ärzten, die ihre Forschung fortsetzen und ihre Zeit opfern, um bei diesen Treffen über ihre Erkenntnisse zu berichten, über die ECDGA, die Antworten und Hoffnung gibt, bis hin zu meiner Familie, die sich stets um mich sorgt und mir zur Seite steht, und meinen Freunden, die….