बेन ओवेंस

बेन ओवेंस

मेरा परिवार मुझे ECD और मुझे आवश्यक सुविधाओं के लिए बहुत भावनात्मक समर्थन देता है। उपचार के प्रति मेरी प्रतिक्रिया मुझे बहुत आशा देती है, क्योंकि जब मैंने पहली बार ज़ेलबोराफ़ लिया था, तो मुझे तुरंत बेहतर महसूस हुआ। एक दुर्लभ बीमारी पर किए जा रहे शोध के साथ। देखें….
विकी मैकग्वायर

विकी मैकग्वायर

मेरे परिवार का समर्थन, जो सकारात्मक परिणाम पाने के लिए कुछ भी करेगा। आगे की प्रतीक्षा करने के लिए कुछ ढूँढना, यानी जुलाई में पोते-पोतियों के साथ अलास्का क्रूज़। अगले पीईटी स्कैन (अप्रैल) के परिणाम। पीडीएफ देखें।
रेबेका विंथ्रोप

रेबेका विंथ्रोप

मेरा परिवार अत्यंत सहायक है। जहाँ मैं रहता हूँ वहाँ के पड़ोसी अच्छे हैं और मुझे उम्मीद है कि हम कुछ और वर्षों तक खेत पर रह सकेंगे। मेरे खेत के जानवर और दैनिक देखभाल की दिनचर्या मुझे सक्रिय और व्यस्त रखते हैं। मैं लगभग हर सुबह हमारे कुत्तों के साथ टहलता हूँ। देखें...
बैरी एटनिप

बैरी एटनिप

आशा उन डॉक्टरों की समर्पित सेवा से उत्पन्न होती है जो मेरी स्थिति से निपट रहे हैं और मेरी चिकित्सा टीम के बीच सहयोगी भावना से, जो सभी ECD को समझने के लिए प्रतिबद्ध हैं। उनके प्रयास, सकारात्मक उपचार प्रतिक्रियाओं के साथ मिलकर, मुझे कृतज्ञता से भर देते हैं। इसके अतिरिक्त, ... से प्राप्त समर्थन।.
एडिथ वाटर्स

एडिथ वाटर्स

दूसरों की दया ने मेरे जीवन में बहुत बड़ा अंतर ला दिया है। उन डॉक्टरों से लेकर जो अनुसंधान जारी रखते हैं, अपना समय निकालकर इन बैठकों में आकर साझा करते हैं, ECDGA जो उत्तर और आशा प्रदान करता है, मेरा परिवार जो लगातार चिंतित और सहायक रहता है, मित्र जो...