NIHs dag for sjeldne sykdommer 2012 31. desember 2012En NIH-film som dokumenterer Dagen for sjeldne sykdommer ved NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD-utstilling og et av våre medlemmer i samtale med dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blinde nygifte tar livet med ro tross utfordringene 31. desember 2012En artikkel om Kit, en ECD-pasient, og hennes ektemann, Rich.
ECD WaltComer-video 31. desember 2012Walt Comer, en pasient med ECD, og hans kone forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.
Eva Melissa Barnett – «Daddy’s Song» 31. desember 2012Datteren til en ECD-pasient har skrevet og fremført en sang om faren sin.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
