2012年美国国立卫生研究院（NIH）罕见病日

2012年12月31日

美国国立卫生研究院（NIH）拍摄的纪录片，记录了2012年2月29日在NIH举行的“罕见病日”活动。视频前半部分展示了ECD的展台，并记录了我们的一位成员与Juvianee Estrada-Veras博士交谈的场景。.

ECD WaltComer 视频

2012年12月31日

ECD患者沃尔特·科默和他的妻子讲述了他们与ECD共处的经历。.