Δεκ 31, 2012
NIH film documenting Rare Disease Day at the NIH on February 29, 2012. The first part of the video shows an ECD display and one of our members talking with Dr. Juvianee Estrada-Veras.Δεκ 31, 2012
Ένα άρθρο για την Κιτ, μια ασθενή με ECD, και τον σύζυγό της, τον Ριτς.Δεκ 31, 2012
Walt Comer, an ECD patient, and his wife tell of their experiences of living with ECD.Δεκ 31, 2012
Η κόρη ενός ασθενούς με ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.Δεκ 29, 2012