Giornata delle malattie rare del NIH 2012 31 dicembre 2012Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un'esposizione dell'ECD e uno dei nostri membri mentre parla con la dott.ssa Juvianee Estrada-Veras.
Due neo-sposi non vedenti affrontano la vita con serenità nonostante le difficoltà 31 dicembre 2012Un articolo su Kit, una paziente affetta da ECD, e su suo marito, Rich.
Video ECD WaltComer 31 dicembre 2012Walt Comer, un paziente affetto da ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con l'ECD.
Eva Melissa Barnett - La canzone di papà 31 dicembre 2012La figlia di un paziente affetto da ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
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