NIH Rare Disease Day 2012 Dic 31, 2012NIH film documenting Rare Disease Day at the NIH on February 29, 2012. The first part of the video shows an ECD display and one of our members talking with Dr. Juvianee Estrada-Veras.
Due neo-sposi non vedenti affrontano la vita con serenità nonostante le difficoltà Dic 31, 2012Un articolo su Kit, una paziente affetta da ECD, e su suo marito, Rich.
ECD WaltComer Video Dic 31, 2012Walt Comer, an ECD patient, and his wife tell of their experiences of living with ECD.
Eva Melissa Barnett - La canzone di papà Dic 31, 2012La figlia di un paziente affetto da ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
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