NIH-Tag der seltenen Krankheiten 2012 31. Dezember 2012Ein NIH-Film über den Tag der seltenen Krankheiten am NIH am 29. Februar 2012. Der erste Teil des Videos zeigt eine Ausstellung der ECD und eines unserer Mitglieder im Gespräch mit Dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blinde Frischvermählte nehmen das Leben trotz aller Herausforderungen gelassen hin 31. Dezember 2012Ein Artikel über Kit, eine ECD-Patientin, und ihren Ehemann Rich.
ECD WaltComer-Video 31. Dezember 2012Walt Comer, ein ECD-Patient, und seine Frau berichten von ihren Erfahrungen mit ECD.
Eva Melissa Barnett – Daddy’s Song 31. Dezember 2012Die Tochter eines ECD-Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und vorgetragen.
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