NIH-dag van de zeldzame ziekten 2012 31 december 2012Een filmpje van het NIH over de Dag van de Zeldzame Ziekten bij het NIH op 29 februari 2012. In het eerste deel van de video is een stand van de ECD te zien en is een van onze leden in gesprek met dr. Juvianee Estrada-Veras.
Blinde pasgetrouwden nemen het leven zoals het komt, ondanks alle uitdagingen 31 december 2012Een artikel over Kit, een ECD-patiënte, en haar man, Rich.
ECD WaltComer-video 31 december 2012Walt Comer, een patiënt met ECD, en zijn vrouw vertellen over hun ervaringen met het leven met ECD.
Eva Melissa Barnett – Daddy’s Song 31 december 2012De dochter van een ECD-patiënt heeft een liedje over haar vader geschreven en ten gehore gebracht.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
