Journée des maladies rares 2012 organisée par les NIH 31 décembre 2012Vidéo du NIH retraçant la Journée des maladies rares organisée au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo présente un stand de l'ECD et montre l'un de nos membres en conversation avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
Des jeunes mariés aveugles prennent la vie comme elle vient, malgré les difficultés 31 décembre 2012Un article consacré à Kit, une patiente atteinte d'ECD, et à son mari, Rich.
Vidéo ECD WaltComer 31 décembre 2012Walt Comer, un patient atteint d'ECD, et son épouse racontent leur expérience de la vie avec l'ECD.
Eva Melissa Barnett – La chanson de papa 31 décembre 2012La fille d'un patient atteint d'ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
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