Foredragsholder: Eli Diamond, MD
Tid: kl. 10.50 – kl. 11.05
Dato: 26. mai 2025 – Samling for pasienter og pårørende
For mange som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan påvirkningen på hjernen og øynene være blant de vanskeligste og mest skremmende komplikasjonene å måtte takle. Derfor er denne sesjonen, ledet av Dr. Eli Diamond, is an essential part of the Patient and Family Gathering. Dr. Diamond is not only a leading neuro-oncologist at Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, but he is also the Chair of the ECDGA Medical Advisory Board and a pioneer in clinical research focused on ECD.
En nærmere titt på påvirkning av hjernen og øynene
ECD is known to affect multiple organs, and in up to half of all diagnosed individuals, it impacts the central nervous system. This can lead to symptoms such as difficulty with balance, vision problems, headaches, or changes in mental function. In some cases, eye involvement includes retro-orbital masses that cause pain or pressure behind the eyes. For many patients, these symptoms may appear gradually and are easily misattributed to other conditions—contributing to delays in diagnosis.
Dr. Diamonds foredrag vil hjelpe deltakerne til å forstå:
- Hva dagens vitenskap avslører om hvordan og hvorfor Hjernen og øynene påvirkes ved ECD.
- Hvilken symptomer er de vanligste, og som bør føre til at man snarest tar kontakt med helsepersonell.
- Hvordan bildediagnostiske undersøkelser brukes til å overvåke nevrologiske og okulære forandringer.
- Hva vet man om langsiktige resultater, and how treatments may improve or stabilize symptoms.
I dette foredraget vil deltakerne også få en innføring i flere av de pågående forskningsprosjektene som dr. Diamond leder, blant annet undersøkelser av nevrologiske effekter av målrettede behandlinger, og forbedringer i biopsi-teknikker that aim to make diagnosis safer and more accurate for patients with brain or orbital lesions.
Hvorfor dr. Diamonds arbeid er viktig
Dr. Diamond has been at the forefront of many of the most meaningful advancements in ECD research over the past decade. He has led clinical trials for medications like vemurafenib and cobimetinib which have led to FDA approval of these treatments for ECD patients. He has published extensively on ECD-related neurologic symptoms, and co-founded the ECD Patient Registry, a tool that allows patients to contribute to global research from their own homes.
He brings a unique combination of clinical experience, research knowledge, and compassion to his work. He understands that symptoms affecting the brain and eyes are not only physically challenging but emotionally overwhelming. Through his leadership, patients are receiving earlier diagnoses, more effective care, and greater hope.
Hva du kan forvente av denne økten
This will be a focused, accessible presentation intended for patients and caregivers who may be navigating neurological symptoms, living with vision changes, or simply looking to understand more about this aspect of ECD. While no personal medical advice will be given, Dr. Diamond’s insights may help attendees ask better questions of their own physicians and feel more informed about the complexities of this disease.
Uansett om du deltar som pasient, pårørende eller helsepersonell, gir dette foredraget deg muligheten til å lære direkte fra en av verdens fremste eksperter på nevrologiske symptomer ved Erdheim-Chester-syndromet.