Pressemeldinger
Care Network bistår australske pasienter med sjeldne sykdommer
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i ...
FDA godkjenner Zelboraf (vemurafenib) for behandling av Erdheim-Chester-syndrom med BRAF V600-mutasjon
Det første legemidlet som er godkjent av FDA for denne sjeldne sykdommen
Tenåring fra Stafford skal være pilot for en dag
En tenåring som lider av Erdheim-Chester-syndromet får tilbringe en dag sammen med militærpiloter, fly og piloter ...
Mann fra Newmarket med sjelden sykdom må kjempe mot systemet for å få dekket utgiftene
En kanadisk pasient forteller om sin erfaring med ECD og om håpet om et bedre helsevesen.
Selv om jeg skulle dø i morgen, har Gud fortsatt kontrollen
“Til tross for de endringene sykdommen har ført med seg i Janets liv, tar hun imot hver nye dag med åpne armer, og ...
Styrke i troen: Lokal prest kjemper seg gjennom sykdommen med hjelp fra Skriften
Håp, tro og fellesskap går hånd i hånd for denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet, for å styrke hans kamp mot ...
DeRidder Thursday Study Club støtter innsatsen for å bekjempe Erdheim-Chester-sykdommen
Kathy Brewer, president og grunnlegger av ECD Global Alliance, holdt et foredrag for en lokal klubb om fremdriften i det lokale ...
Global Excellence Awards tildelt for innsats for sjeldne sykdommer
Fremragende bidragsytere ble hedret på den tredje årlige internasjonale konferansen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndrom ...
Italienske forskere får tilskudd fra en grasrotorganisasjon i Louisiana
ECD Global Alliance tildeler et forskningsstipend for Erdheim-Chester-sykdommen med sikte på å utvikle nye behandlingsmuligheter ved hjelp av ...
Guvernør Bel Edwards utroper Dagen for sjeldne sykdommer i Louisiana
Erdheim-Chester-syndromet er en av de 7 000 sjeldne sykdommene som omfattes av proklamasjonen fra Louisiana.
Ordfører Roberts utroper Dagen for sjeldne sykdommer i DeRidder
Erdheim-Chester-syndromet er en av 7 000 sjeldne sykdommer som omfattes av den lokale erklæringen.
Culver’s i Highland støtter Dagen for sjeldne sykdommer
En lokal pasient med en sjelden sykdom arrangerer en innsamlingsaksjon for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet i Indiana.
Det ble ikke funnet noen resultater.