Pressemeldinger
Fare i Tunisia
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne den løsningen hun så desperat trengte.
Av Hiba Tohmé
Jeg heter ...
Et mirakel i maisåkeren
Da håpet var på bunn, fant denne pasienten med Erdheim-Chester-syndromet et medisinsk team som gikk langt utover det vanlige og ...
Pasient ved Tennessee ECD kjemper mot en sjelden sykdom
Joe Lofaro bidrar til å øke bevisstheten om Dagen for sjeldne sykdommer i lokalsamfunnet sitt ved å fortelle sin historie om kampen mot denne sjeldne ...
På dagen for sjeldne sykdommer sier ekspertene: ‘IKKE GI OPP’
Dagen for sjeldne sykdommer øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD-pasient i Washington forteller ...
Samarbeid er nøkkelen til behandling av pasientens sjeldne blodkreft
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro husker nesten ingenting fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel hjalp ham inn i en bil ...
Å bekjempe en sjelden sykdom som familie
Hva en britisk familie opplevde da de ble rammet av Erdheim-Chester-syndromet.
Av Chesnee Green
13. september 2018
Erdheim-Chester ...
Relay for Life i Nashville
Joe og 50 andre venner, familiemedlemmer og medlemmer av lokalsamfunnet, som alle hadde på seg ECD Awareness-lagets t-skjorter, benyttet anledningen til å øke oppmerksomheten betydelig ved å informere alle som var nysgjerrige på ECD.
Fotball, familie og sjeldne sykdommer
For mange betyr høsten gresskar-krydder og gensere, mens for andre handler det om fotball: amerikansk fotball!
Sjelden sykdom forvirrer legene
Skrevet av en ECD-familie med sikte på å øke bevisstheten. “En spesiell takk til dr. Roei Mazor for hans ...
Vi følger med og venter – Å leve med en sjelden sykdom
Erdheim-Chester-sykdommen forløper ikke likt hos alle pasienter. Av Tina Koslosky
Sjeldne sykdommer og omsorg i Italia – engelsk og italiensk utgave
En familie rammet av Erdheim-Chester-syndromet gir en oversikt over helsetilstanden i en stor region i Italia. Av Mariangela Melino
Håp etter tapet – engelsk og italiensk versjon
Selv om hun har mistet mannen sin til Erdheim-Chester-syndromet, hindrer ikke det denne omsorgspersonen i å fortsatt ha håp for andre ...
Det ble ikke funnet noen resultater.