Pressemitteilungen
Care Network unterstützt australische Patienten mit seltenen Krankheiten
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass das erste ECD-Überweisungszentrum seinen Sitz in … haben wird.
Die FDA genehmigt Zelboraf (Vemurafenib) zur Behandlung der Erdheim-Chester-Krankheit mit BRAF-V600-Mutation
Erstes von der FDA zugelassenes Medikament für diese seltene Erkrankung
Ein Teenager aus Stafford darf einen Tag lang Pilot sein
Ein Teenager, der an der Erdheim-Chester-Krankheit leidet, darf einen Tag mit Militärpiloten, Flugzeugen und dem Fliegen verbringen ….
Mann aus Newmarket mit seltener Krankheit muss gegen das System um Kostenübernahme kämpfen
Ein kanadischer Patient berichtet von seinen Erfahrungen mit ECD und von seinen Hoffnungen auf ein besseres Gesundheitssystem.
Selbst wenn ich morgen sterben sollte, hat Gott immer noch alles im Griff
“Trotz der Veränderungen, die die Krankheit in Janets Leben mit sich gebracht hat, begrüßt sie jeden neuen Tag mit offenen Armen, und ….
Stärke im Glauben: Ein örtlicher Pastor kämpft sich mit Hilfe der Bibel durch seine Krankheit
Hoffnung, Glaube und Gemeinschaft vereinen sich für diesen Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit, um ihn in seinem Kampf gegen … zu stärken.
Der „Thursday Study Club“ in DeRidder unterstützt die Bemühungen im Kampf gegen die Erdheim-Chester-Krankheit
Kathy Brewer, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance, sprach vor einem örtlichen Verein über die Fortschritte der lokalen ….
„Global Excellence Awards“ für den Einsatz zugunsten seltener Krankheiten verliehen
Herausragende Mitwirkende wurden auf der dritten jährlichen internationalen Konferenz für Patienten und Angehörige der Erdheim-Chester-Krankheit gewürdigt ….
Italienische Wissenschaftler erhalten Fördermittel von einer Basisorganisation aus Louisiana
Die ECD Global Alliance vergibt einen Forschungszuschuss zur Erdheim-Chester-Krankheit für neue Behandlungsmöglichkeiten unter Einsatz der ….
Gouverneur Bel Edwards ruft den Tag der seltenen Krankheiten in Louisiana aus
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die Proklamation des Bundesstaates Louisiana unterstützt werden.
Bürgermeister Roberts ruft den Tag der seltenen Krankheiten in DeRidder aus
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine von 7.000 seltenen Krankheiten, die durch die lokale Erklärung unterstützt werden.
Culver’s in Highland unterstützt den Tag der seltenen Krankheiten
Ein Patient mit einer seltenen Krankheit aus der Region organisiert eine Spendenaktion, um in Indiana das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu schärfen.
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