Pressemeldinger

Hun hadde alltid ønsket seg å bli mor, så dette var en drøm som gikk i oppfyllelse. På den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det i det hele tatt kunne gå?.

…etter ti år med “Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en kvinne som klager”, fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester-syndrom.

Fra en ek-syk ektefelles perspektiv er diagnosen av en sjelden sykdom preget av livets gave.

Tid er avgjørende når det gjelder denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. – av Patty Jackson

Allerede i en alder av seks år begynte lille Noah å vise tegn på sykdom. Etter 12 lange år uten å vite årsaken til disse lesjonene og smertene hans, kom endelig diagnosen ECD. Til tross for det Noah sto overfor, fant han en måte å hjelpe andre på gjennom en veldedighetsorganisasjon som hjalp andre barn akkurat som ham. Noah deler nå også et budskap til sine jevnaldrende i kampen mot ECD: “Ikke gi opp, fortsett å kjempe. Behandlingene som finnes i dag virker og vil gjøre en forskjell i livet ditt. Ikke vær redd for å stille spørsmål. Stå opp for deg selv.”