Comunicados à imprensa
A Care Network atende pacientes australianos com doenças raras
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento Especializado em ECD, que ficará localizado em...
A FDA aprova o Zelboraf (vemurafenibe) para o tratamento da doença de Erdheim-Chester com mutação BRAF V600
Primeiro medicamento aprovado pela FDA para essa doença rara
Adolescente de Stafford será piloto por um dia
Um adolescente que sofre da doença de Erdheim-Chester tem a oportunidade de passar um dia com pilotos militares, aeronaves e pilotos...
Homem de Newmarket com doença rara precisa lutar contra o sistema para obter cobertura
Paciente canadense conta sua trajetória com a ECD e fala sobre suas esperanças por um sistema de saúde melhor.
Se eu morrer amanhã, Deus ainda estará no controle
“Apesar das mudanças que a doença trouxe à vida de Janet, ela recebe cada novo dia de braços abertos, e...
Força na fé: Pastor local enfrenta a doença com a Palavra de Deus
Esperança, fé e comunidade se unem em torno desse paciente com a doença de Erdheim-Chester para fortalecer sua luta contra...
O Clube de Estudos de Quinta-feira de DeRidder apoia os esforços na luta contra a doença de Erdheim-Chester
A presidente e fundadora da ECD Global Alliance, Kathy Brewer, falou a um clube local sobre o andamento do projeto local...
Prêmios de Excelência Global Concedidos pela Defesa das Doenças Raras
Colaboradores excepcionais foram reconhecidos na Terceira Edição Anual do Encontro Internacional de Pacientes e Famílias com a Doença de Erdheim-Chester...
Cientistas italianos recebem subsídio de organização sem fins lucrativos de base da Louisiana
A ECD Global Alliance concede bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para novas possibilidades de tratamento utilizando o...
O governador Bel Edwards proclama o Dia das Doenças Raras na Louisiana
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação do estado da Louisiana.
O prefeito Roberts proclama o Dia das Doenças Raras em DeRidder
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação local.
A Culver’s de Highland apoia o Dia das Doenças Raras
Paciente local com doença rara organiza campanha de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester em Indiana.
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