Communiqués de presse
Un réseau de soins au service des patients australiens atteints de maladies rares
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de prise en charge spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester, qui sera situé à...
La FDA autorise la commercialisation du Zelboraf (vemurafénib) dans le traitement de la maladie d'Erdheim-Chester associée à une mutation BRAF V600
Premier médicament approuvé par la FDA pour cette maladie rare
Un adolescent de Stafford va devenir pilote le temps d'une journée
Un adolescent atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a la chance de passer une journée avec des pilotes militaires, des avions et des pilotes...
Un habitant de Newmarket atteint d'une maladie rare doit se battre contre le système pour obtenir une prise en charge
Un patient canadien raconte son parcours face à l'ECD et exprime ses espoirs pour un meilleur système de santé.
Si je venais à mourir demain, Dieu resterait aux commandes
“ Malgré les bouleversements que la maladie a entraînés dans la vie de Janet, elle accueille chaque nouvelle journée à bras ouverts, et… ».
La force de la foi : un pasteur local lutte contre la maladie grâce aux Écritures
L'espoir, la foi et la solidarité s'unissent pour aider ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester à mener son combat contre...
Le « Study Club » de DeRidder soutient la lutte contre la maladie d'Erdheim-Chester
Kathy Brewer, présidente et fondatrice de l'ECD Global Alliance, s'est exprimée devant un club local au sujet des progrès réalisés au niveau local...
Remise des « Global Excellence Awards » pour la défense des maladies rares
Des contributeurs exceptionnels mis à l'honneur lors de la troisième édition du congrès international annuel des patients et familles atteints de la maladie d'Erdheim-Chester...
Des scientifiques italiens obtiennent une subvention d'une association à but non lucratif locale de Louisiane
L'ECD Global Alliance attribue une bourse de recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester afin d'étudier de nouvelles possibilités thérapeutiques grâce à...
Le gouverneur Bel Edwards proclame la Journée des maladies rares en Louisiane
La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation de la Louisiane.
Le maire Roberts proclame la Journée des maladies rares à DeRidder
La maladie d'Erdheim-Chester fait partie des 7 000 maladies rares visées par la proclamation locale.
Le restaurant Culver’s de Highland soutient la Journée des maladies rares
Un patient local atteint d'une maladie rare organise une collecte de fonds pour sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester dans l'Indiana.
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