Comunicati stampa
Care Network assiste i pazienti australiani affetti da malattie rare
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di riferimento per l'ECD avrà sede a...
La FDA approva Zelboraf (vemurafenib) per il trattamento della malattia di Erdheim-Chester con mutazione BRAF V600
Primo farmaco approvato dalla FDA per questa malattia rara
Un adolescente di Stafford sarà pilota per un giorno
Un adolescente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha l'opportunità di trascorrere una giornata con i piloti militari, gli aerei e i piloti...
Un uomo di Newmarket affetto da una malattia rara deve lottare contro il sistema per ottenere la copertura sanitaria
Un paziente canadese racconta il suo percorso con l’ECD e le sue speranze per un sistema sanitario migliore.
Se domani dovessi morire, Dio avrebbe comunque il controllo
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte, e...».
La forza della fede: un parroco locale affronta la malattia con l’aiuto delle Scritture
Speranza, fede e comunità si uniscono per aiutare questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester a rafforzare la sua lotta contro...
Il “Thursday Study Club” di DeRidder sostiene le iniziative volte a combattere la malattia di Erdheim-Chester
La presidente e fondatrice dell’ECD Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi compiuti a livello locale...
Assegnati i Global Excellence Awards per l’impegno a favore delle malattie rare
Riconoscimento ai collaboratori che si sono distinti in occasione della terza edizione dell'evento annuale internazionale dedicato ai pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e alle loro famiglie...
Scienziati italiani ottengono una sovvenzione da un’organizzazione no profit locale della Louisiana
L'ECD Global Alliance assegna una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per lo studio di nuove possibilità terapeutiche mediante l'uso del ...
Il governatore Bel Edwards proclama la Giornata delle malattie rare in Louisiana
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto del proclama della Louisiana.
Il sindaco Roberts proclama la Giornata delle malattie rare a DeRidder
La malattia di Erdheim-Chester è una delle 7.000 malattie rare oggetto della proclamazione locale.
Culver’s di Highland sostiene la Giornata delle malattie rare
Un paziente locale affetto da una malattia rara organizza una raccolta fondi per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester nell'Indiana.
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