Vi vil gjerne informere om muligheten til å delta i «Survivorship Study»-studien ved University of Alabama at Birmingham (UAB)—et viktig forskningsprosjekt som tar sikte på å forstå erfaringene, utfordringene og behovene til personer som har fått diagnosen Erdheim-Chester-syndrom (ECD).
Dine innspill kan ha stor betydning. Du vil bidra til at forskere kan utvikle mer effektive ressurser, styrke støttetjenestene og forbedre den langsiktige omsorgen for ECD-pasienter over hele verden.
Hvis du fremdeles vurderer å delta, oppfordrer vi deg på det varmeste til å ta det neste skrittet.
Din stemme teller – din erfaring er både unik og svært verdifull
Hvorfor er denne studien viktig for deg?
Denne studien er viktig fordi den bidrar til å gi en dypere forståelse av de konkrete helseutfordringene som personer med Erdheim-Chester-syndrom (ECD) står overfor i hverdagen. Ved å dele dine erfaringer hjelper du leger og forskere med å finne bedre måter å ta vare på ECD-pasienter på – både nå og i fremtiden. Sammen kan vi arbeide for mer effektive behandlinger, bedre støtte og en bedre forståelse av denne sjeldne sykdommen.
Hvem kan delta?
Alle engelsktalende personer som har fått diagnosen ECD, kan delta. Nærmeste pårørende til en avdød pasient kan også delta på vegne av sin kjære.
Hvordan foregår prosessen?
- Du gir ECDGA tillatelse til å dele kontaktopplysningene dine med University of Alabama at Birmingham (UAB).
- UAB vil sende deg en lenke til spørreundersøkelsen via e-post.
- Du fyller ut spørreundersøkelsen og sender den direkte til UAB.
- UAB vil samle inn og analysere alle svarene.
- UAB vil offentliggjøre resultatene.
- Resultatene vil bli gjort tilgjengelige for det globale ECD-miljøet og helsepersonell – noe som vil bidra til å forbedre omsorgen og støtten for alle ECD-pasienter.
Hvor foregår forskningen?
Ved å delta i en enkel spørreundersøkelse på 45 minutter – i ro og fred hjemme hos deg selv – kan du være med på å forme fremtiden for barneomsorg og forskning innen tidlig barndomsutvikling. Spørreundersøkelsen på 45 minutter trenger ikke å fylles ut i ett strekk – du kan lagre det du har fylt ut og komme tilbake når som helst for å fullføre den når det passer deg.
Du kan svare på undersøkelsen på den måten som passer best for deg:
✔️ På nettet
✔️ På papiret
✔️ Over telefonen
Når vil studien være fullført?
Målet er å rekruttere 400 personer som lever med, eller som har gått bort av, Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Det forventes at det vil ta omtrent 2 til 4 år fra nå av å nå dette antallet. Men med støtte fra ECD-fellesskapet – og det inkluderer deg – håper vi å nå rekrutteringsmålet vårt enda raskere. Ved å velge å delta i dag kan du spille en avgjørende rolle i å bidra til å fremskynde fremgangen og forbedre behandlingen for alle som er rammet av ECD.
Hva er den nåværende situasjonen?
Så langt har 217 personer fra ECD-miljøet sagt ja til å delta i studien. Av disse har 135 fylt ut spørreskjemaet og sendt det tilbake til University of Alabama at Birmingham (UAB). Vi er takknemlige for denne utrolige responsen – og med deres hjelp kan vi opprettholde fremdriften og nå vårt rekrutteringsmål enda raskere.
Deltakerne kan være berettiget til et gavekort.
Som takk kan deltakerne ha rett til å motta et gavekort når de har fullført undersøkelsen. Din deltakelse bidrar ikke bare til å fremme forskningen – den kan også gi deg en liten takkegave.
Har du et spørsmål? Send inn spørsmålet ditt til belinda.cobb@erdheim-chester.org