Et lyspunkt midt i sorgen

Et lyspunkt midt i sorgen

Fra en ek-syk ektefelles perspektiv er diagnosen av en sjelden sykdom preget av livets gave.

Uventet håp i Israel

En pasient med Erdheim-Chester-syndromet forteller sin håpefulle historie i anledning Dagen for sjeldne sykdommer 2021.
Tiden er avgjørende

Tiden er avgjørende

Tiden er avgjørende Av Patty Jackson I januar 2018 deltok jeg i en arbeidsgiverbasert nettbasert helseundersøkelse som omfattet en CBC (blodprøvetaking og analyse). Jeg mottok en e-post der det sto at antallet hvite blodlegemer (WBC) var betydelig forhøyet, og om jeg hadde andre...
Noah finner mot og mening

Noah finner mot og mening

En historie om en ung pasient med en sjelden sykdom som i over ti år har kjempet for å finne svar på sykdommen sin. Av Jessi Corkran Erdheim-Chester-syndromet rammer oftest voksne mellom 40 og 70 år. Men etter hvert som sykdommen blir mer kjent, hender det noen ganger at...
Ben Owens

Ben Owens

Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til forskningen som pågår på denne sjeldne sykdommen. Se...