קרן תקווה בתוך הצער

קרן תקווה בתוך הצער

מנקודת מבטו של בן זוג של חולה ב-ECD, האבחנה של מחלה נדירה מלווה במתנת חיים.

טיפוס למען הריפוי

בני משפחה וחברים מתכנסים ביום האב כדי להגיע להישגים חדשים במחקר על סרטן נדיר.
הזמן הוא גורם מכריע

הזמן הוא גורם מכריע

הזמן הוא גורם מכריע מאת פטי ג'קסון בינואר 2018 השתתפתי בסקר בריאות מקוון מטעם המעסיק, שכלל בדיקת CBC (לקיחת דם וניתוח תוצאות). קיבלתי דוא"ל שבו נכתב כי ספירת תאי הדם הלבנים (WBC) שלי הייתה גבוהה באופן משמעותי, ואם יש לי...
נוח מוצא אומץ ותכלית

נוח מוצא אומץ ותכלית

סיפורו של חולה צעיר הסובל ממחלה נדירה, שנאבק במשך יותר מעשור כדי למצוא תשובות למחלתו. מאת ג'סי קורקרן מחלת ארדהיים-צ'סטר פוגעת לרוב במבוגרים בגילאי 40 עד 70. עם זאת, ככל שהמחלה זוכה ליותר הכרה, לעיתים...
בן אואנס

בן אואנס

המשפחה שלי מעניקה לי תמיכה רגשית רבה בהתמודדות עם ECD ובהתאמות שאני זקוקה להן. התגובה שלי לטיפול מעניקה לי תקווה רבה, שכן כאשר התחלתי לקבל את התרופה זלבורף, הרגשתי מיד טוב יותר. זאת בנוסף למחקר המתנהל בנושא מחלה נדירה זו. צפה...