Onverwachte hoop in Israël

Een patiënte met de ziekte van Erdheim-Chester vertelt haar hoopvolle verhaal ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten 2021.

Klimmen voor het goede doel

Familie en vrienden komen op Vaderdag bijeen om nieuwe mijlpalen te bereiken in het onderzoek naar zeldzame vormen van kanker.
Tijd is van essentieel belang

Tijd is van essentieel belang

Tijd is van essentieel belang Door Patty Jackson In januari 2018 heb ik een online gezondheidsenquête van mijn werkgever ingevuld, waarbij ook een CBC (bloedafname en -analyse) was inbegrepen. Ik ontving een e-mail waarin stond dat mijn aantal witte bloedcellen (WBC) aanzienlijk verhoogd was en of ik nog andere...
Noah vindt moed en een doel

Noah vindt moed en een doel

Het verhaal van een jonge patiënt met een zeldzame ziekte die al meer dan tien jaar op zoek is naar antwoorden over zijn aandoening. Door Jessi Corkran De ziekte van Erdheim-Chester treft vooral volwassenen tussen de 40 en 70 jaar. Naarmate de ziekte echter bekender wordt, komt het soms voor dat...
Ben Owens

Ben Owens

Mijn familie biedt me veel emotionele steun bij mijn ECD en de aanpassingen die ik nodig heb. De manier waarop ik op de behandeling reageer, geeft me veel hoop, want toen ik voor het eerst Zelboraf kreeg, voelde ik me meteen beter. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar een zeldzame ziekte. Bekijk...