Semana de Conscientização sobre a ECD 2021

Semana de Conscientização sobre a ECD 2021

  Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, de 13 a 18 de setembro de 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª Semana Anual de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester! Junte-se à nossa comunidade para aumentar a conscientização sobre a...
Escalada pela Cura

Escalada pela Cura

The member-hosted ECD Virtual Run/Walk this month has served to raise funds for research on this rare disease, increase awareness, and pull together supporters for all those fighting ECD. The Atnip family gathered on the recent Father’s Day to reach new heights...
A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Rede de Cuidados ECD agora atende pacientes de Michigan

A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
Divulgadas as diretrizes da NCCN sobre histiocitose

Divulgadas as diretrizes da NCCN sobre histiocitose

Diretrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para histiocitose, publicadas em março de 2021. A ECDGA tem o prazer de anunciar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) — uma aliança dos principais centros de tratamento do câncer — publicou novas Diretrizes da NCCN® para...
Dia das Doenças Raras de 2021

Dia das Doenças Raras de 2021

O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....