एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek ECD ग्लोबल अलायंस अपना 7वां वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह आयोजित कर रहा है! हमारे समुदाय में जागरूकता बढ़ाने में शामिल हों...
इस महीने सदस्य-आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक ने इस दुर्लभ बीमारी पर शोध के लिए धन जुटाने, जागरूकता बढ़ाने और ECD से जूझ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एकजुट करने का काम किया है। अट्निप परिवार हाल ही में फादर्स डे पर नई ऊँचाइयों को छूने के लिए एकत्रित हुआ….
एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि पहला ECD रेफ़रल केयर सेंटर मिशिगन में स्थित होगा। एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) को ECD रेफ़रल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य का परिचय देते हुए प्रसन्नता हो रही है,...
मार्च 2021 में प्रकाशित हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशानिर्देश। ECDGA को यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क® (NCCN®)—प्रमुख कैंसर केंद्रों का एक गठबंधन—ने हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नए NCCN Guidelines® प्रकाशित किए हैं।.
दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021, EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस होगा। इस दिन और इसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों की सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे....
रॉटर्डैम स्थित एरास्मस विश्वविद्यालय मेडिकल सेंटर एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों के उपचार में निपुण अस्पतालों के ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) ग्लोबल अलायंस रॉटर्डैम स्थित एरास्मस विश्वविद्यालय मेडिकल सेंटर का स्वागत करता है,...
