Nå som du gjør deg klar til å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen arrangert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og bakgrunnsinformasjonen du trenger for å føle deg trygg og støttet fra det øyeblikket du ankommer Barcelona. Dette møtet handler om mer enn bare informasjon – det handler om fellesskap, mestring og felles håp. Her er hva du kan forvente, fra logistikk og overnatting til dagens program.
Ankomst og transport
Det viktigste overnattingsstedet for mange deltakere er Renaissance Barcelona Fira Hotel, som skal fungere som den uformelle hovedbasen for ECDGA’s arrangementer gjennom hele uken. Om morgenen den Mandag 26. mai, vil det være frivillige til stede i hotellets lobby fra Kl. 07.00–07.45 for å hjelpe til med å følge deltakerne med metroen til konferansestedet ved Bellvitge universitetssykehus. Reisen er enkel og tar omtrent 10 minutter. For de som har begrenset bevegelighet eller foretrekker en mer direkte transportmåte, drosjer og samkjøringstjenester er lett tilgjengelige og oppmuntres.
Hvis dette er første gang du bruker kollektivtransporten i Barcelona, vil du få hjelp. Frivillige vil følge deg og svare på spørsmål underveis. Ikke nøl med å be om hjelp – vi er her for å sørge for at opplevelsen din blir problemfri og stressfri.
Arrangementssted: Bellvitge universitetssykehus
Den Samling for pasienter og pårørende vil finne sted i Hovedbygningen ved Bellvitge universitetssykehus, på Gatenivå i auditoriet. Registreringen og en lett frokost starter kl. kl. 08.00, og programmet vil kjøre fra kl. 08.30 til kl. 16.30. Bellvitge er en av Spanias ledende institusjoner innen sjeldne sykdommer og huser et godkjent ECD-behandlingssenter. Teamet der, ledet av dr. Xavier Solanich, har spilt en sentral rolle i planleggingen av arrangementet og i å øke kunnskapen om histio i det spanske samfunnet.
Festmiddag om kvelden
Etter en hel dag med foredrag og samtaler er alle deltakere invitert til Festsmiddag for ECD Global Alliance ved Fira-rommet, som ligger i -1. etasje i Renaissance Barcelona Fira. Fra kl. 18.00 til 20.00, skal vi samles for å reflektere over dagens innsikter, styrke vennskapene våre og feire fellesskapet vi fortsetter å bygge opp sammen. Det blir en kveld fylt av oppmuntring og samhold, uansett om dette er din første samling eller din tiende.
Tilgjengelighet og støtte
Uansett om du reiser alene eller sammen med dine nærmeste, vil vi at du skal vite at du ikke er alene. ECDGA-fellesskapet står klart til å ta imot deg med medfølelse og omsorg. Hvis du har spørsmål om tilgjengelighet for bevegelseshemmede, spesielle kostholdsbehov eller hvordan du finner frem på sykehuset, står frivillige og ansatte klare til å hjelpe deg. Din komfort og sikkerhet er vår prioritet.
Hvorfor dette møtet er viktig
Pasient- og familiesamlingen er ikke bare et opplæringsarrangement – den er en hjørnestein i ECDGAs oppdrag om å samle mennesker som er berørt av Erdheim-Chester-syndromet. Her deles historier, her blir komplekse medisinske temaer lettere å forstå, og her kan de som lever med ECD høre direkte fra internasjonale eksperter. Like viktig er det at det ofte er her livslange vennskap oppstår.
Vi er klar over at reiser, nye omgivelser og sjeldne sykdommer kan skape usikkerhet. Men du kan være trygg på at du vil være omgitt av mennesker som forstår deg, som bryr seg om deg og som er fast bestemt på å følge deg på denne reisen. Sammen bygger vi ikke bare kunnskap, men også håp.
Følg med på ECDGA-nettsiden for oppdateringer og endelige detaljer. Og hvis du trenger hjelp før eller under arrangementet, er det bare å ta kontakt. Vi gleder oss til å se deg i Barcelona.