פרויקט "פרצופים חדשים" תומך בניצולי התעללות מינית בילדות: אלה הסיפורים שלהם
ראיון עם דון סמית'
מאת קאלין מ. לורנס
דצמבר 2017
נולדתי וגדלתי בשיקגו אצל אמא אוהבת, שלא רק לימדה אותי איך להיות האמא הטובה ביותר שאני יכולה להיות, אלא גם העניקה לי את הכלים ואת הכוח הדרושים כדי להתמודד עם כל מה שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מזמנת. אני נשואה לבעלי טורי כבר למעלה מ-21 שנים ויש לי שלוש בנות יפות: קנדיס, קאלין וקמרין. אני נהנית לנסות לפענח חידות ולהבין אנשים, ולכן אני אוהבת לחקור את התנהגות האדם – תחום שהוביל אותי לתואר ראשון ולתואר שני בפסיכולוגיה. כיום אני לומדת לתואר דוקטור בפסיכולוגיה משפטית.
תאר כיצד גילית שיש לך ECD:
I was diagnosed with ECD in September of 2014 after going through six months of doctors’ visits, in which I saw a total of 25 doctors. My first symptoms were masses that grew on my lower back, a mass on my colon, and my eyes turned bright red like a Halloween costume and stayed that way for weeks. After two outpatient surgeries on the masses on my back and on my eyes the tissue was sent to the Cleveland Hospital and a diagnosis was given to me from a piece of paper slid across the desk by my surgeon with his only comment being “You are a very rare lady.” I was diagnosed just in time to have a major surgery on my colon which is where my ECD has taken up residency. The first report I received was that I had 2-5 years to live. I immediately called my sister Leretha and she came to my rescue. There have been many strong supporters in my corner, but Leretha along with my daughters have been my saving grace through the whole process.
Describe some of your symptoms/struggles with ECD:
מלבד הבעיות שצוינו לעיל, אני סובל מכאבים מתמשכים בכל הגוף, שהתחילו בדרגה 9 קלה בסולם הכאב מ-1 עד 10. עם זאת, מכיוון שהתרגלתי אליהם לאחר שלוש שנים, כיום הם עומדים על כ-6 בימים טובים. יש לי בעיות שיווי משקל שגרמו לי ליפול ללא סיבה נראית לעין. זה קרה פעם אחת ונחתתי על בטון טרי! התביישתי כל כך שקפצתי על רגליי ורץתי מעבר לרחוב למסעדה סמוכה, שם נתנה לי מלצרית נפלאה מגבות נייר כדי לנגב את הבטון הרטוב והכבד מהמגפיים האהובים עליי.
Describe the treatments/procedures you have undergone with ECD:
עברתי שבעה ניתוחים, שלוש קולונוסקופיות, 5 בדיקות MRI, 5 בדיקות PET, 9 בדיקות CT, ואינספור בדיקות דם. נטלתי מגוון רחב של תרופות, כגון אנאקירה, עירויי סטרואידים וכדורים, זריקות ותרופות מתוטרקסט, הידרוקודון, טראמדול, קסנקס, טיפות עיניים של פרדניזולון, טיפות עיניים ומשחות של אריתרומיצין, אינסולין, והרשימה עוד ארוכה. עם זאת, יש לי צוות מדהים של עשרה רופאים, בראשות האיש המבריק והרחום ביותר שאני מכירה, ד"ר אלי דיאמונד ממרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג", והאישה הבקיאה ביותר, אך גם הכי צנועה ואכפתית שאני מכירה, ד"ר איווי-בראון מבית החולים "כריסט אדבוקיט" באילינוי.
תאר את ההשפעה שהייתה למחלת ECD על חייך:
ECD is a sneaky, relentless, and money grabbing disease. Sneaky because you never know where in your body it will attack next. Relentless because once you tackle it in one area it comes harder in another. Money grabbing because it is so rare with less than 500 people living with the disease most of the treatments aren’t inherently covered by insurance. You and your doctor (if you have a good one) will have to fight to get treatments covered. Even then, with travel to see a specialist and the off-label medicines you might spend your whole life savings to continue to have a good quality of life or possibly even to save your life. I was going through life having a good time and BAM!!!! out of nowhere ECD came and said “Nope, not happening you belong to me now!” This led me to take a Family and Medical Leave (FMLA) leave from my job as a Manager/Assistant Director at the Pacific Garden Mission and eventually resigning my position. But just in time, Jesus stepped in and said “You are my child I will not leave or forsake you!!!” and I knew life would be okay: different but okay.
מה המוטיבציה שה-ECD נותן לך בחיים?
לחיות כל יום במלואו ולבלות זמן עם המשפחה שלי, ליצור זכרונות שיישארו לנצח. כמו כן, הפכתי למודעת יותר לאחרים ולמאבקים שלהם, וכשאני יכולה לעזור למישהו הזקוק לכך, אני עושה זאת, לא משנה מה המחיר. אחד הדברים שמרגיזים אותי ביותר הוא כשמישהו אומר לי שאני לא נראית או מתנהגת כמו חולה, כשבפועל אני חולה ונאבקת כל יום לקום מהמיטה ולחיות את החיים. כשמודיעים לך שנשאר לך רק זמן מוגבל, אתה יכול פשוט לוותר או לבחור להילחם את המאבק הטוב. כבר אמרתי לך שאמי, ג'נט, לא גידלה פראי-אנשים, אז אני כאן למרחקים ארוכים.
What do you want the world to know about ECD?
It is an extremely rare disease that affects each person differently, but is a rare type of slow-growing blood cancer called a histiocytic neoplasm, which results in the overproduction of cells called histiocytes. It’s a disease that not all doctors know about. Not because of a lack of skill, but because of lack of knowledge that one the disease exists and how to treat the disease when it is acknowledged. To my knowledge, I am the only African-American diagnosed with the disease which speaks volumes regarding its rarity. We need people to donate time and money to research for finding not only a cure, but to educate doctors, nurses, and other medical professionals in order for them to be knowledgeable in diagnosing and treating individuals with ECD. We may be small in numbers, but we are big in providing for our families, making a difference in our communities, and making this world the best world possible for our offspring.
תודה שהקשתם לסיפור שלי.
מופיע גם בבלוג של קאלין: fashionthunderclap.blogspot.com