Ciao! Sono Ziggy, la tua guida alla sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester. Per tutto il mese di settembre condividerò informazioni, risponderò alle domande più frequenti, presenterò alcuni membri della nostra comunità che sono fonte di ispirazione e contribuirò a rendere più comprensibile la malattia di Erdheim-Chester. Impariamo insieme...
Durante il Mese della sensibilizzazione sull’ECD, abbiamo parlato di ricerca, assistenza specialistica, pazienti, operatori sanitari, famiglie, volontari, attività di sostegno e delle persone che lavorano ogni giorno per portare avanti il progresso. Ma la sensibilizzazione non dovrebbe finire con la fine del mese. Ogni persona che apprende,...
Le malattie rare hanno bisogno di persone disposte a far sentire la propria voce. Ogni conversazione sull’ECD può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e le comunità a comprendere meglio questa malattia ultrarara. Non è necessario essere esperti per diventare sostenitori...
Chi si prende cura di una persona cara dedica una quantità straordinaria di sé. Accompagna il malato alle visite, coordina le cure, pone domande, offre incoraggiamento e aiuta ad affrontare i giorni difficili. A volte, però, le loro esigenze possono passare in secondo piano. Sostenere i pazienti significa sostenere anche chi si prende cura di loro...
L’ECD non riguarda solo la persona a cui viene diagnosticata la malattia. I familiari si trasformano in accompagnatori alle visite, ricercatori, organizzatori, sostenitori, ascoltatori e fonti di forza, mentre cercano di affrontare i propri dubbi e le proprie incertezze. A volte la famiglia comprende anche gli amici,...
