让我们一起学习吧

让我们一起学习吧

2026年9月1日

大家好！我是Ziggy，你们的埃尔德海姆-切斯特病（ECD）知识指南。整个9月，我将分享相关知识、解答常见问题、介绍我们社区中那些鼓舞人心的成员，并帮助大家更好地了解埃尔德海姆-切斯特病。让我们一起来学习吧…….
没有人能独自应对早期儿童发展问题

没有人能独自应对早期儿童发展问题

2026年8月29日

During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
倡导带来改变

倡导带来改变

2026年8月29日

罕见病需要人们挺身发声。每一次关于ECD的讨论，都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种超罕见病。你不必是专家，也能成为倡导者…….
关爱护理人员

关爱护理人员

2026年8月29日

照护者付出了非凡的努力。他们陪同患者就诊、协调治疗事宜、提出问题、给予鼓励，并帮助患者度过艰难的日子。而他们自身的需求有时却会被忽视。支持患者，也就意味着支持照护者…….
家庭也在走这段路

家庭也在走这段路

2026年8月29日

早期儿童发育障碍（ECD）的影响远不止于被确诊的个体。在应对自身疑问和不确定性的同时，家人们也成为了就诊陪同者、研究人员、组织者、倡导者、倾听者以及力量的源泉。有时，家人还包括朋友…….