Hei! Jeg heter Ziggy, og jeg er din guide til Erdheim-Chester-syndromet. Gjennom hele september skal jeg dele fakta, svare på vanlige spørsmål, presentere inspirerende medlemmer av fellesskapet vårt og bidra til å gjøre Erdheim-Chester-syndromet lettere å forstå. La oss lære mer...
I løpet av ECD-bevissthetsmåneden har vi snakket om forskning, faglig omsorg, pasienter, omsorgspersoner, familier, frivillige, interessearbeid og de som hver dag jobber for å skape fremgang. Men bevisstheten bør ikke ta slutt når måneden er over. Alle som lærer om...
Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
Omsorgspersoner gir utrolig mye av seg selv. De følger pasientene til avtaler, koordinerer omsorgen, stiller spørsmål, gir oppmuntring og hjelper til med å komme seg gjennom vanskelige dager. Deres egne behov kan noen ganger bli oversett. Å støtte pasientene betyr også å støtte omsorgspersonene....
ECD påvirker ikke bare den som får diagnosen. Familiene blir ledsagere til legetimer, forskere, organisatører, talspersoner, lyttere og kilder til styrke, samtidig som de selv må håndtere sine egne spørsmål og sin egen usikkerhet. Noen ganger omfatter familien også venner,...
