¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a que la enfermedad de Erdheim-Chester resulte más fácil de entender. Vamos a aprender...
Durante el Mes de la Concienciación sobre la ECD, hemos hablado de la investigación, la atención especializada, los pacientes, los cuidadores, las familias, los voluntarios, la defensa de los derechos y las personas que trabajan cada día para lograr avances. Pero la concienciación no debería terminar cuando acaba el mes. Toda persona que se informe...
Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz. Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a dar a conocer esta enfermedad y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor esta enfermedad ultrarara. No hace falta ser un experto para defender esta causa...
Los cuidadores se entregan por completo. Acompañan a los pacientes a las citas, coordinan la atención médica, plantean preguntas, les dan ánimos y les ayudan a superar los días difíciles. A veces, sus propias necesidades pueden quedar relegadas a un segundo plano. Apoyar a los pacientes significa apoyar también a los cuidadores...
El ECD no solo afecta a la persona a la que se le diagnostica. Las familias se convierten en acompañantes en las citas, investigadores, organizadores, defensores, oyentes y fuentes de fortaleza, al tiempo que se enfrentan a sus propias dudas e incertidumbres. A veces, la familia incluye a amigos,...
