नमस्ते! मैं ज़िग्गी हूँ, आपका ECD जागरूकता मार्गदर्शक। पूरे सितंबर महीने में, मैं तथ्य साझा करूँगा, सामान्य प्रश्नों के उत्तर दूँगा, हमारे समुदाय के प्रेरणादायक सदस्यों का परिचय कराऊँगा, और एर्डहाइम-चेस्टर रोग को समझना आसान बनाने में मदद करूँगा। आइए सीखें...
ईसीडी जागरूकता माह के दौरान, हमने अनुसंधान, विशेषज्ञ देखभाल, रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवारों, स्वयंसेवकों, वकालत और प्रगति लाने के लिए हर दिन काम करने वाले लोगों के बारे में बात की है। लेकिन जागरूकता महीने के खत्म होने पर समाप्त नहीं होनी चाहिए। हर व्यक्ति जो सीखता है,...
दुर्लभ बीमारियों को बोलने के लिए इच्छुक लोगों की आवश्यकता होती है। ECD के बारे में हर बातचीत जागरूकता बढ़ा सकती है और मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा समुदायों को इस अति-दुर्लभ बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद कर सकती है। वकालत करने के लिए विशेषज्ञ होना जरूरी नहीं है।.
देखभाल करने वाले स्वयं को असाधारण रूप से समर्पित करते हैं। वे अपॉइंटमेंट्स में शामिल होते हैं, देखभाल का समन्वय करते हैं, प्रश्न पूछते हैं, प्रोत्साहन देते हैं, और कठिन दिनों में मार्गदर्शन करने में मदद करते हैं। उनकी अपनी ज़रूरतें कभी-कभी अनदेखी हो जाती हैं। रोगियों का समर्थन करने का मतलब देखभाल करने वालों का भी समर्थन करना है।.
ईसीडी केवल उस व्यक्ति को प्रभावित नहीं करता जिसे निदान मिलता है। परिवार अपॉइंटमेंट में साथी, शोधकर्ता, आयोजक, वकील, श्रोता और ताकत के स्रोत बन जाते हैं, जबकि वे अपने स्वयं के सवालों और अनिश्चितता से जूझ रहे होते हैं। कभी-कभी परिवार में दोस्त भी शामिल होते हैं,...
