Bonjour ! Je m'appelle Ziggy, je suis votre guide de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester. Tout au long du mois de septembre, je partagerai des informations, répondrai aux questions courantes, vous présenterai des membres inspirants de notre communauté et vous aiderai à mieux comprendre la maladie d'Erdheim-Chester. C'est parti...
Au cours du Mois de la sensibilisation à la maladie de Charcot, nous avons abordé les thèmes de la recherche, des soins prodigués par des experts, des patients, des aidants, des familles, des bénévoles, de la défense des droits et des personnes qui œuvrent chaque jour pour faire avancer les choses. Mais cette sensibilisation ne doit pas s’arrêter à la fin du mois. Chaque personne qui apprend….
Les maladies rares ont besoin de personnes prêtes à prendre la parole. Chaque discussion sur l'ECD peut contribuer à sensibiliser le public et aider les patients, les familles, les professionnels de santé et les communautés à mieux comprendre cette maladie ultra-rare. Pas besoin d'être un expert pour militer en faveur de cette cause...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves. They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can sometimes get overlooked. Supporting patients means supporting caregivers too....
ECD affects more than the person who receives the diagnosis. Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating their own questions and uncertainty. Sometimes family includes friends,...
