Chi si prende cura di una persona cara dedica una quantità straordinaria di sé. Accompagna il malato alle visite, coordina le cure, pone domande, offre incoraggiamento e aiuta ad affrontare i giorni difficili. A volte, però, le loro esigenze possono passare in secondo piano. Sostenere i pazienti significa sostenere anche chi si prende cura di loro...
L’ECD non riguarda solo la persona a cui viene diagnosticata la malattia. I familiari si trasformano in accompagnatori alle visite, ricercatori, organizzatori, sostenitori, ascoltatori e fonti di forza, mentre cercano di affrontare i propri dubbi e le proprie incertezze. A volte la famiglia comprende anche gli amici,...
Dietro gran parte di ciò che accade nella comunità ECD ci sono persone che hanno semplicemente deciso di dare una mano. I volontari mettono a disposizione il loro tempo, le loro capacità, la loro esperienza e la loro energia per sostenere i pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica e rafforzare la comunità ECD. Ogni mano tesa fa la differenza...
Non esistono due esperienze con l’ECD esattamente uguali. Ogni paziente e ogni caregiver ha una storia da raccontare. Quando queste esperienze vengono condivise, possono essere fonte di insegnamento per gli altri, creare legami e aiutare qualcuno a sentirsi meno solo. La tua storia è importante. Agisci: condividi qualcosa su...
C'è qualcosa di davvero significativo nel parlare con qualcuno che capisce davvero. Le chat e i webinar dell'ECDGA offrono ai pazienti e a chi li assiste uno spazio dove condividere esperienze, porre domande, scambiare idee ed entrare in contatto con persone che comprendono il percorso che stanno affrontando. Il contatto crea...
A volte la cosa più importante che si possa sentire è: “Posso aiutarti”. Il “Patient Navigator” dell’ECD aiuta i pazienti e le loro famiglie a trovare informazioni, a comprendere le risorse disponibili, a entrare in contatto con la comunità dell’ECD e a individuare i passi successivi più appropriati. Non devi...
