Il conto alla rovescia per Barcellona: mancano meno di 3 mesi!

Il conto alla rovescia per Barcellona: mancano meno di 3 mesi!

Tra meno di tre mesi, la comunità mondiale dedicata alla malattia di Erdheim-Chester (ECD) si riunirà a Barcellona in occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD. Questo evento di grande rilievo riunisce esperti medici, ricercatori, pazienti e famiglie in una missione comune: promuovere...
Raccolta fondi con il cuore: un omaggio ai campioni del volontariato

Raccolta fondi con il cuore: un omaggio ai campioni del volontariato

Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD) non bastano fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E in occasione del Mese del Volontariato, siamo entusiasti di rendere omaggio a una categoria di volontari davvero speciale:...
Il cuore pulsante della nostra comunità: i moderatori volontari delle chat

Il cuore pulsante della nostra comunità: i moderatori volontari delle chat

Quando si sente parlare per la prima volta della malattia di Erdheim-Chester (ECD), può sembrare di addentrarsi in un territorio sconosciuto: una diagnosi estremamente rara che la maggior parte delle persone non ha mai sentito nominare. Ma fin dall’inizio, una cosa che la comunità dell’ECD chiarisce subito è questa: non sei...