Ogni voce è importante nel percorso verso una migliore comprensione e cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Che tu abbia ricevuto da poco la diagnosi, ti prenda cura di una persona cara o desideri semplicemente fare la differenza, esistono modi efficaci per partecipare attraverso il...
Un'introduzione per chi ha ricevuto da poco la diagnosi Se voi o una persona cara avete ricevuto di recente una diagnosi di malattia di Erdheim-Chester (ECD), potreste sentirvi sopraffatti, confusi o addirittura spaventati. È del tutto comprensibile. L'ECD è una malattia estremamente rara e la maggior parte...
In occasione della decima edizione della Conferenza annuale sull’ECD a Barcellona, si verifica un evento davvero unico: pazienti, famiglie ed esperti del settore medico si riuniscono nella stessa sala, animati da un obiettivo comune: promuovere il progresso nella comprensione, nella cura e nel trattamento della malattia di Erdheim-Chester (ECD)....
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia complessa e rara che può colpire diversi organi e apparati dell’organismo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l’ECD ha spesso un impatto diffuso. Per questo motivo, è necessario un approccio multidisciplinare e di squadra per...
La stanchezza è una delle difficoltà più comuni — e spesso più frustranti — che devono affrontare le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD). Non si tratta semplicemente di sentirsi stanchi alla fine di una lunga giornata. La stanchezza cronica associata all’ECD può influire su quasi ogni aspetto della vita quotidiana...
Da oltre 15 anni, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) rappresenta un faro di speranza per i pazienti, le famiglie e i ricercatori impegnati nella comprensione e nel trattamento della malattia di Erdheim-Chester (ECD). Sin dalla nostra fondazione nel 2009, abbiamo sostenuto più di...
