As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
Progress happens because people work together. Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ECD research forward. See this collaboration in action and explore...
El futuro de la investigación sobre la ECD está lleno de posibilidades. Investigadores de todo el mundo siguen explorando nuevos tratamientos, mejores formas de diagnosticar la ECD y conocimientos más profundos sobre cómo se desarrolla la enfermedad. Aún queda trabajo por hacer, pero cada nuevo descubrimiento aporta nuevas esperanzas. El...
Detrás de cada descubrimiento hay médicos e investigadores comprometidos que trabajan para mejorar la vida de las personas con ECD. Su compromiso con el cuidado de los pacientes, la investigación y el intercambio de conocimientos sigue impulsando el avance de esta disciplina. Hoy rendimos homenaje a los expertos...
La esperanza empieza con una atención especializada. Los Centros de Atención a la ECD reúnen a médicos con experiencia en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad extremadamente rara. Además, contribuyen a impulsar la investigación, formar a los profesionales sanitarios y mejorar la atención a los pacientes de todo el mundo. Haz clic aquí para...
Encontrar la actividad física que mejor se adapta a ti Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) suele implicar adaptarse a cambios en los niveles de energía, la movilidad, el equilibrio, la fuerza o la resistencia. Aunque la experiencia de cada persona es diferente, hay algo que no cambia: la actividad física es importante. Lo bueno...
