¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a que la enfermedad de Erdheim-Chester resulte más fácil de entender. Vamos a aprender...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Durante el Mes de la Concienciación sobre la ECD, hemos hablado de la investigación, la atención especializada, los pacientes, los cuidadores, las familias, los voluntarios, la defensa de los derechos y las personas que trabajan cada día para lograr avances. Pero la concienciación no debería terminar cuando acaba el mes. Toda persona que se informe...
Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz. Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a dar a conocer esta enfermedad y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor esta enfermedad ultrarara. No hace falta ser un experto para defender esta causa...
Los cuidadores se entregan por completo. Acompañan a los pacientes a las citas, coordinan la atención médica, plantean preguntas, les dan ánimos y les ayudan a superar los días difíciles. A veces, sus propias necesidades pueden quedar relegadas a un segundo plano. Apoyar a los pacientes significa apoyar también a los cuidadores...
El ECD no solo afecta a la persona a la que se le diagnostica. Las familias se convierten en acompañantes en las citas, investigadores, organizadores, defensores, oyentes y fuentes de fortaleza, al tiempo que se enfrentan a sus propias dudas e incertidumbres. A veces, la familia incluye a amigos,...
