Εκπροσωπήστε τη χώρα σας, την πολιτεία σας ή τον αγώνα σας στον εικονικό μας αγώνα δρόμου/περπατήματος/τροχοκίνησης! Με αναπηρικό αμαξίδιο, ποδήλατο ή με άλλο μέσο, ελάτε να συμμετάσχετε μαζί μας σε αυτή την εικονική εκδήλωση που διοργανώνεται κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (9-30 Σεπτεμβρίου). Εγγραφείτε σήμερα ως μέλος ομάδας ή ως μεμονωμένος συμμετέχων....
Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη της κοινότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, ανακοίνωσε ότι η Δρ. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους $20.000 ως μέλος της ομάδας νέων ερευνητών της Uplifting Athletes για το 2023. Η Δρ. Abeykoon ήταν...
Μοιραζόμαστε μια χρονιά γεμάτη ελπίδα με την κοινότητα του ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2022. Τα τελευταία δύο χρόνια, η ECD Global Alliance προσαρμόστηκε στις νέες συνθήκες κοινωνικής αποστασιοποίησης και απαγορεύσεων ταξιδιών, ενισχύοντας τις διαδικτυακές επαφές και διοργανώνοντας μικρότερες, περιφερειακές συναντήσεις. Έχουμε ξεκινήσει ένα...
Συνάντηση της Διεθνούς Συμμαχίας για την Υπεράσπιση των Ασθενών με Ιστιοκυττάρωση, Στοκχόλμη, Σουηδία, Σεπτέμβριος 2022. Ομάδες υπεράσπισης των ασθενών από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της ECD Global Alliance, συγκεντρώθηκαν τον Σεπτέμβριο του 2022 στο πλαίσιο της ετήσιας συνάντησης της Histiocytosis Society (HS). Η HS είναι μια...
Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Η μελέτη αυτή είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας ιατρών και επαγγελματιών υγείας...
