Hoi! Ik ben Ziggy, je gids voor meer bewustwording rond de ziekte van Erdheim-Chester. Gedurende de hele maand september zal ik feiten delen, veelgestelde vragen beantwoorden, inspirerende leden van onze gemeenschap voorstellen en helpen om de ziekte van Erdheim-Chester begrijpelijker te maken. Laten we er meer over leren...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
Tijdens de ECD-bewustmakingsmaand hebben we het gehad over onderzoek, deskundige zorg, patiënten, zorgverleners, families, vrijwilligers, belangenbehartiging en de mensen die zich dagelijks inzetten om vooruitgang te boeken. Maar de bewustwording mag niet ophouden zodra de maand voorbij is. Iedereen die hierover leert,...
Zeldzame ziekten hebben mensen nodig die bereid zijn zich uit te spreken. Elk gesprek over ECD kan de bekendheid vergroten en patiënten, families, zorgverleners en gemeenschappen helpen deze uiterst zeldzame ziekte beter te begrijpen. Je hoeft geen expert te zijn om je in te zetten voor deze zaak....
Mantelzorgers zetten zich buitengewoon in. Ze gaan mee naar afspraken, coördineren de zorg, stellen vragen, geven aanmoediging en helpen bij het doorstaan van moeilijke dagen. Hun eigen behoeften worden soms over het hoofd gezien. Patiënten ondersteunen betekent ook mantelzorgers ondersteunen....
