दुर्लभ बीमारियों को बोलने के लिए इच्छुक लोगों की आवश्यकता होती है। ECD के बारे में हर बातचीत जागरूकता बढ़ा सकती है और मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा समुदायों को इस अति-दुर्लभ बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद कर सकती है। वकालत करने के लिए विशेषज्ञ होना जरूरी नहीं है।.
देखभाल करने वाले स्वयं को असाधारण रूप से समर्पित करते हैं। वे अपॉइंटमेंट्स में शामिल होते हैं, देखभाल का समन्वय करते हैं, प्रश्न पूछते हैं, प्रोत्साहन देते हैं, और कठिन दिनों में मार्गदर्शन करने में मदद करते हैं। उनकी अपनी ज़रूरतें कभी-कभी अनदेखी हो जाती हैं। रोगियों का समर्थन करने का मतलब देखभाल करने वालों का भी समर्थन करना है।.
ईसीडी केवल उस व्यक्ति को प्रभावित नहीं करता जिसे निदान मिलता है। परिवार अपॉइंटमेंट में साथी, शोधकर्ता, आयोजक, वकील, श्रोता और ताकत के स्रोत बन जाते हैं, जबकि वे अपने स्वयं के सवालों और अनिश्चितता से जूझ रहे होते हैं। कभी-कभी परिवार में दोस्त भी शामिल होते हैं,...
ईसीडी समुदाय में जो कुछ भी होता है, उसके पीछे ऐसे लोग हैं जिन्होंने बस मदद करने का निर्णय लिया। स्वयंसेवक मरीजों का समर्थन करने, जागरूकता बढ़ाने और ईसीडी समुदाय को मजबूत करने के लिए अपना समय, प्रतिभा, अनुभव और ऊर्जा समर्पित करते हैं। हर मदद करने वाला हाथ एक...
ECD के साथ कोई भी दो अनुभव बिल्कुल समान नहीं होते। हर मरीज और देखभाल करने वाले की एक कहानी होती है। जब ये अनुभव साझा किए जाते हैं, तो वे दूसरों को शिक्षित कर सकते हैं, संबंध बना सकते हैं, और किसी और को कम अकेला महसूस करने में मदद कर सकते हैं। आपकी कहानी मायने रखती है। कार्रवाई करें: ... के बारे में कुछ साझा करें।.
