ECD heeft niet alleen gevolgen voor de persoon bij wie de diagnose wordt gesteld. Familieleden worden begeleiders bij afspraken, onderzoekers, organisatoren, pleitbezorgers, luisteraars en bronnen van kracht, terwijl ze zelf ook worstelen met hun eigen vragen en onzekerheden. Soms behoren ook vrienden tot de familie,...
Achter zo veel van wat er in de ECD-gemeenschap gebeurt, staan mensen die simpelweg hebben besloten om te helpen. Vrijwilligers zetten hun tijd, talenten, ervaring en energie in om patiënten te ondersteunen, het bewustzijn te vergroten en de ECD-gemeenschap te versterken. Elke helpende hand maakt een...
Geen twee ervaringen met ECD zijn precies hetzelfde. Elke patiënt en elke verzorger heeft een eigen verhaal. Wanneer die ervaringen worden gedeeld, kunnen ze anderen informeren, banden smeden en ervoor zorgen dat iemand anders zich minder alleen voelt. Jouw verhaal is belangrijk. Kom in actie: deel iets over...
Soms is het belangrijkste wat je kunt horen: “Ik kan je helpen.” De ECD-patiëntenbegeleider helpt patiënten en hun families bij het vinden van informatie, het begrijpen van de beschikbare hulpbronnen, het leggen van contacten binnen de ECD-gemeenschap en het bepalen van de juiste volgende stappen. Je hoeft niet...
Een diagnose van ECD kan overweldigend aanvoelen, vooral als het om een ziekte gaat waar de meeste mensen nog nooit van hebben gehoord. Maar niemand hoeft het alleen te hebben met ECD. Over de hele wereld zijn patiënten en hun families met elkaar verbonden via een gemeenschap die begrip toont, luistert, ervaringen deelt en steun biedt...
