Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
Omsorgspersoner gir utrolig mye av seg selv. De følger pasientene til avtaler, koordinerer omsorgen, stiller spørsmål, gir oppmuntring og hjelper til med å komme seg gjennom vanskelige dager. Deres egne behov kan noen ganger bli oversett. Å støtte pasientene betyr også å støtte omsorgspersonene....
ECD påvirker ikke bare den som får diagnosen. Familiene blir ledsagere til legetimer, forskere, organisatører, talspersoner, lyttere og kilder til styrke, samtidig som de selv må håndtere sine egne spørsmål og sin egen usikkerhet. Noen ganger omfatter familien også venner,...
Bak så mye av det som skjer i ECD-fellesskapet står mennesker som ganske enkelt bestemte seg for å hjelpe til. Frivillige bidrar med sin tid, sine evner, sin erfaring og sin energi for å støtte pasienter, øke bevisstheten og styrke ECD-fellesskapet. Hver eneste hjelpende hånd gjør en...
No two experiences with ECD are exactly the same. Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone else feel less alone. Your story matters. Take Action: Share something about...
