De ECD Global Alliance kijkt ernaar uit om de 10e jaarlijkse medische conferentie te organiseren in Barcelona, Spanje. De conferentie wordt in samenwerking met het Bellvitge Unversitari-ziekenhuis gehouden van 26 tot en met 28 mei 2025. Het ECD Medical Symposium vindt plaats op 27 mei 2025. Alle medische professionals zijn van harte welkom!
De ECD Global Alliance kijkt ernaar uit om de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden te organiseren in Barcelona, Spanje. De bijeenkomst wordt op 26 mei 2025 gehouden in samenwerking met het Bellvitge Universitari-ziekenhuis. Alle patiënten, familieleden, vrienden en medische professionals zijn van harte welkom!
Een onderdeel van de missie van de ECD Global Alliance is het voorlichten en ondersteunen van patiënten met de informatie die zij nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en levenskwaliteit. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden bij elkaar te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten.
De PFG biedt deelnemers een ontmoetingsplaats en de mogelijkheid om vragen en zorgen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD-patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. Dankzij de informatie die hier wordt gedeeld, kunnen patiënten snel meer te weten komen over ECD en mogelijke behandelingsopties, en kunnen ze op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeksresultaten.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de ‘2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll’ aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen wij JULLIE – patiënten, zorgverleners, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld – uit om deel te nemen aan onze gezamenlijke beweging van kracht, zichtbaarheid en hoop. Dit volledig virtuele evenement is […]
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.