Die ECD Global Alliance freut sich, die 10. jährliche medizinische Konferenz in Barcelona, Spanien, auszurichten. Die Konferenz findet vom 26. bis 28. Mai 2025 in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Unversitari Hospital statt. Das ECD-Medizinsymposium wird am 27. Mai 2025 abgehalten. Alle medizinischen Fachkräfte sind herzlich willkommen!
Die ECD Global Alliance freut sich, das 10. jährliche Treffen für Patienten und Angehörige in Barcelona, Spanien, auszurichten. Die Veranstaltung findet am 26. Mai 2025 in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Universitari Hospital statt. Alle Patienten, Angehörigen, Freunde und medizinischen Fachkräfte sind herzlich willkommen!
Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzuklären und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Das Ziel eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienangehörige zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verständnis über die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.
Die PFG bietet den Teilnehmern einen Ort der Begegnung und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die über Erfahrung in der Betreuung von ECD-Patienten verfügen und auf diesem Gebiet forschen. Die dort ausgetauschten Informationen können dazu beitragen, dass Patienten schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfahren und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informieren können.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich sehr, den virtuellen „Global Steps Towards Awareness & Hope“-Lauf, -Spaziergang und -Roll-Event 2025 anzukündigen! Vom 16. Juni bis zum 15. Juli 2025 laden wir SIE – Patienten, Pflegekräfte, Unterstützer und Fürsprecher auf der ganzen Welt – ein, sich unserer gemeinsamen Bewegung für Stärke, Sichtbarkeit und Hoffnung anzuschließen. Diese vollständig virtuelle Veranstaltung ist […]
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.