L'ECD Global Alliance è lieta di organizzare la decima edizione della Conferenza medica annuale a Barcellona, in Spagna. La conferenza si terrà in collaborazione con l'Ospedale Universitario di Bellvitge dal 26 al 28 maggio 2025. Il Simposio medico dell'ECD si terrà il 27 maggio 2025. Tutti i professionisti del settore medico sono i benvenuti!
L'ECD Global Alliance è lieta di organizzare il decimo incontro annuale dedicato ai pazienti e alle loro famiglie a Barcellona, in Spagna. L'evento si terrà in collaborazione con l'Ospedale Universitario di Bellvitge il 26 maggio 2025. Sono benvenuti tutti i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori sanitari!
Parte della missione dell’ECD Global Alliance consiste nell’informare e sostenere i pazienti fornendo loro le informazioni necessarie per tutelare la propria salute e la propria qualità di vita. Lo scopo di un incontro tra pazienti e familiari (PFG) è quello di riunire pazienti e familiari, nonché di accrescere la loro conoscenza e comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di professionisti del settore medico che vantano esperienza nella cura dei pazienti affetti da ECD e che svolgono attività di ricerca in questo campo. Le informazioni condivise possono aiutare i pazienti ad acquisire rapidamente maggiori conoscenze sull’ECD e sulle possibili opzioni terapeutiche, oltre a tenerli aggiornati sugli ultimi risultati della ricerca.
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché entro limiti ragionevoli. Tra gli argomenti più frequenti figurano questioni relative alla diagnosi dell’ECD, trattamenti, esami, medici esperti, sintomi, effetti collaterali delle terapie e, talvolta, semplici conversazioni amichevoli su eventi piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni ha instaurato dei legami e continua a tenersi in contatto al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri offrono inoltre una rete di sostegno per chi è interessato ad approfondire il più possibile le proprie conoscenze sull’ECD e a fornirsi sostegno reciproco.
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare l’edizione 2025 della “Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll”! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025, invitiamo VOI — pazienti, caregiver, sostenitori e attivisti di tutto il mondo — a unirvi al nostro movimento comune all’insegna della forza, della visibilità e della speranza. Questo evento interamente virtuale è […]
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché entro limiti ragionevoli. Tra gli argomenti più frequenti figurano questioni relative alla diagnosi dell’ECD, trattamenti, esami, medici esperti, sintomi, effetti collaterali delle terapie e, talvolta, semplici conversazioni amichevoli su eventi piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni ha instaurato dei legami e continua a tenersi in contatto al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri offrono inoltre una rete di sostegno per chi è interessato ad approfondire il più possibile le proprie conoscenze sull’ECD e a fornirsi sostegno reciproco.
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