La Alianza Global ECD se complace en organizar la 10.ª Conferencia Médica anual en Barcelona, España. La conferencia se celebrará en colaboración con el Hospital Universitario de Bellvitge del 26 al 28 de mayo de 2025. El Simposio Médico de la ECD tendrá lugar el 27 de mayo de 2025. ¡Todos los profesionales médicos son bienvenidos!
La Alianza Global ECD se complace en organizar el 10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares en Barcelona, España. El encuentro se celebrará en colaboración con el Hospital Universitario de Bellvitge el 26 de mayo de 2025. ¡Todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios son bienvenidos!
Parte de la misión de la Alianza Global ECD consiste en informar y apoyar a los pacientes, proporcionándoles la información que necesitan para velar por su salud y su calidad de vida. El objetivo de un Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) es reunir a los pacientes y a sus familiares, así como ampliar sus conocimientos y su comprensión sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.
El PFG ofrece a los asistentes un lugar de encuentro y la oportunidad de plantear sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en el tratamiento de pacientes con ECD y que realizan investigaciones en este campo. La información que se comparte puede ayudar a los pacientes a informarse rápidamente sobre la ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos resultados de las investigaciones.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.
¡La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la carrera, caminata y paseo virtual «Global Steps Towards Awareness & Hope» de 2025! Del 16 de junio al 15 de julio de 2025, os invitamos a TODOS —pacientes, cuidadores, simpatizantes y defensores de todo el mundo— a uniros a nuestro movimiento conjunto de fuerza, visibilidad y esperanza. Este evento, totalmente virtual, es […]
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.
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