L'ECD Global Alliance a le plaisir d'organiser sa 10e conférence médicale annuelle à Barcelone, en Espagne. La conférence se tiendra en partenariat avec l'hôpital universitaire de Bellvitge du 26 au 28 mai 2025. Le symposium médical de l'ECD aura lieu le 27 mai 2025. Tous les professionnels de santé sont les bienvenus !
L'ECD Global Alliance a le plaisir d'organiser la 10e édition annuelle de la Rencontre des patients et de leurs familles à Barcelone, en Espagne. Cette rencontre se tiendra en partenariat avec l'hôpital universitaire de Bellvitge le 26 mai 2025. Tous les patients, leurs proches, leurs amis et les professionnels de santé sont les bienvenus !
L'une des missions de l'ECD Global Alliance consiste à informer et à accompagner les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour prendre en main leur santé et leur qualité de vie. L'objectif d'une rencontre des patients et de leurs familles (PFG) est de rassembler les patients et leurs proches, ainsi que d'améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie d'Erdheim-Chester.
Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et la possibilité de poser leurs questions et d'exprimer leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de santé qui possèdent une expérience dans la prise en charge des patients atteints d'ECD et mènent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider les patients à s'informer rapidement sur l'ECD et les options thérapeutiques possibles, ainsi qu'à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.
L’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie d’annoncer l’édition 2025 de l’événement virtuel « Global Steps Towards Awareness & Hope » : course, marche et défilé en fauteuil roulant ! Du 16 juin au 15 juillet 2025, nous vous invitons TOUS — patients, soignants, sympathisants et défenseurs du monde entier — à rejoindre notre mouvement commun, porteur de force, de visibilité et d’espoir. Cet événement entièrement virtuel est […]
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.
Les discussions sont ouvertes à tous les sujets, dans la mesure du raisonnable. Parmi les thèmes fréquemment abordés figurent les problèmes liés au diagnostic de l’ECD, les traitements, les examens, les médecins spécialisés, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des échanges conviviaux sur des événements agréables de la vie des participants. La plupart des participants ont noué des liens et continuent à échanger en dehors des sessions de chat. Ces rencontres offrent également un cadre de soutien à ceux qui souhaitent en apprendre le plus possible sur l’ECD et s’apporter un soutien mutuel.