A ECD Global Alliance tem o prazer de anunciar a realização da 10ª Conferência Médica anual em Barcelona, na Espanha. A conferência será organizada em parceria com o Hospital Universitário de Bellvitge, de 26 a 28 de maio de 2025. O Simpósio Médico da ECD será realizado no dia 27 de maio de 2025. Todos os profissionais da área médica são bem-vindos!
A ECD Global Alliance tem o prazer de organizar o 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares em Barcelona, na Espanha. O evento será realizado em parceria com o Hospital Universitário de Bellvitge no dia 26 de maio de 2025. Todos os pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica são bem-vindos!
Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes, fornecendo-lhes as informações necessárias para que possam zelar por sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de um Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) é reunir pacientes e familiares, além de ampliar seus conhecimentos e compreensão sobre a doença de Erdheim-Chester.
O PFG oferece aos participantes um espaço para se reunirem e a oportunidade de dirigir perguntas e dúvidas a um grupo internacional de profissionais da área médica com experiência no atendimento a pacientes com ECD e que realizam pesquisas nessa área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a se informar rapidamente sobre a ECD e as possíveis opções de tratamento, além de tomar conhecimento das últimas descobertas da pesquisa.
As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a Corrida, Caminhada e Passeio Virtual “Global Steps Towards Awareness & Hope” de 2025! De 16 de junho a 15 de julho de 2025, convidamos VOCÊS — pacientes, cuidadores, apoiadores e defensores em todo o mundo — a se juntarem ao nosso movimento unido de força, visibilidade e esperança. Este evento totalmente virtual é […]
As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.
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