Hoi! Ik ben Ziggy, je gids voor meer bewustwording rond de ziekte van Erdheim-Chester. Gedurende de hele maand september zal ik feiten delen, veelgestelde vragen beantwoorden, inspirerende leden van onze gemeenschap voorstellen en helpen om de ziekte van Erdheim-Chester begrijpelijker te maken. Laten we er meer over leren...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Tijdens de ECD-bewustmakingsmaand hebben we het gehad over onderzoek, deskundige zorg, patiënten, zorgverleners, families, vrijwilligers, belangenbehartiging en de mensen die zich dagelijks inzetten om vooruitgang te boeken. Maar de bewustwording mag niet ophouden zodra de maand voorbij is. Iedereen die hierover leert,...
Zeldzame ziekten hebben mensen nodig die bereid zijn zich uit te spreken. Elk gesprek over ECD kan de bekendheid vergroten en patiënten, families, zorgverleners en gemeenschappen helpen deze uiterst zeldzame ziekte beter te begrijpen. Je hoeft geen expert te zijn om je in te zetten voor deze zaak....
Mantelzorgers zetten zich buitengewoon in. Ze gaan mee naar afspraken, coördineren de zorg, stellen vragen, geven aanmoediging en helpen bij het doorstaan van moeilijke dagen. Hun eigen behoeften worden soms over het hoofd gezien. Patiënten ondersteunen betekent ook mantelzorgers ondersteunen....
ECD heeft niet alleen gevolgen voor de persoon bij wie de diagnose wordt gesteld. Familieleden worden begeleiders bij afspraken, onderzoekers, organisatoren, pleitbezorgers, luisteraars en bronnen van kracht, terwijl ze zelf ook worstelen met hun eigen vragen en onzekerheden. Soms behoren ook vrienden tot de familie,...
