Hallo! Ich bin Ziggy, euer Ratgeber zum Thema Erdheim-Chester-Krankheit. Den ganzen September über werde ich euch Fakten vermitteln, häufig gestellte Fragen beantworten, inspirierende Mitglieder unserer Community vorstellen und dazu beitragen, dass die Erdheim-Chester-Krankheit besser verständlich wird. Lasst uns gemeinsam mehr darüber erfahren...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Im Rahmen des ECD-Aufklärungsmonats haben wir über Forschung, fachkundige Betreuung, Patienten, Pflegekräfte, Familien, ehrenamtliche Helfer, Interessenvertretung und die Menschen gesprochen, die sich Tag für Tag für den Fortschritt einsetzen. Doch das Bewusstsein sollte nicht mit dem Ende des Monats enden. Jeder, der etwas darüber erfährt, ...
Seltene Krankheiten brauchen Menschen, die bereit sind, sich dafür einzusetzen. Jedes Gespräch über ECD kann das Bewusstsein schärfen und dazu beitragen, dass Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft diese extrem seltene Krankheit besser verstehen. Man muss kein Experte sein, um sich dafür einzusetzen....
Pflegende Angehörige geben unglaublich viel von sich selbst. Sie begleiten die Betroffenen zu Terminen, koordinieren die Pflege, stellen Fragen, spenden Mut und helfen dabei, schwierige Tage zu meistern. Dabei geraten ihre eigenen Bedürfnisse manchmal in den Hintergrund. Patienten zu unterstützen bedeutet auch, die pflegenden Angehörigen zu unterstützen....
Eine frühkindliche Entwicklung (ECD) betrifft nicht nur die Person, bei der die Diagnose gestellt wird. Familienmitglieder werden zu Begleitern bei Arztterminen, zu Forschern, Organisatoren, Fürsprechern, Zuhörern und Quellen der Kraft, während sie sich gleichzeitig mit ihren eigenen Fragen und Unsicherheiten auseinandersetzen. Manchmal gehören auch Freunde zur Familie, ...
